Καταστατικό Συλλόγου
Καταστατικό Συλλόγου
Περισσότερα: Καταστατικό Συλλόγου
- Προβολές: 8628
Περισσότερα: Καταστατικό Συλλόγου
Ο Σύλλογος ιδρύθηκε το 2017 από μια ομάδα ασθενών με ημικρανία ή άλλες κεφαλαλγίες. Απευθύνεται σε όλους όσους ταλαιπωρούνται από πονοκεφάλους (ημικρανία, κεφαλαλγία τάσεως, αθροιστική κεφαλαλγία) και κατοικούν στην Ελληνική επικράτεια.
Βασικοί στόχοι του Συλλόγου είναι:
- Η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης γύρω από την ημικρανία και την κεφαλαλγία καθώς και τις αρνητικές επιπτώσεις που έχουν στην οικογενειακή, κοινωνική και επαγγελματική ζωή του ασθενούς.
-Η ενημέρωση των ασθενών με κεφαλαλγία για τις τρέχουσες αλλά και τις μελλοντικές εξελίξεις της επιστήμης στον τομέα της συμπτωματικής και προφυλακτικής αντιμετώπισης της κεφαλαλγίας.
-Η ανάπτυξη επιστημονικών εργαλείων έρευνας με σκοπό τη χαρτογράφηση της κατάστασης που επικρατεί στην Ελλάδα σήμερα και την εξαγωγή τεκμηριωμένων συμπερασμάτων που δυνητικά θα μπορούσαν να βοηθήσουν τους ασθενείς με κεφαλαλγία ώστε να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικότερα τη πάθησή τους.
Σας καλωσορίζουμε στην ιστοσελίδα του Συλλόγου μας.
Ο Σύλλογος ιδρύθηκε το 2017. Πρόκειται για έναν μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα οργανισμό, μέλος της Pain Alliance Europe, ενός Πανευρωπαϊκού Οργανισμού που συνασπίζει 36 Συλλόγους Ασθενών, από 17 χώρες- μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, καθώς της European Migraine and Headache Alliance.
Τα Ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είμαστε άτομα από όλη την Ελλάδα, που πάσχουν από Ημικρανίες ή Κεφαλαλγίες και μας ενώνει η επιθυμία να κάνουμε γνωστό στη κοινή γνώμη τι είναι η Ημικρανία και οι Κεφαλαλγίες και πως μπορούν οι ασθενείς που πάσχουν από αυτές να βελτιώσουν την κατάστασή τους και να αποκτήσουν καλύτερη ποιότητα ζωής.
Παράλληλα, ο Σύλλογός μας έχει την υποστήριξη εξειδικευμένων νευρολόγων με πολύ μεγάλη εμπειρία στην αντιμετώπιση των Κεφαλαλγιών.
Στη χώρα μας υπολογίζεται (χωρίς να υπάρχουν αναλυτικά στατιστικά) πως υπάρχουν περίπου 1.000.000 ημικρανικοί ασθενείς (το 10% του γενικού πληθυσμού). Πολλοί από αυτούς τους ασθενείς είναι ακόμα αδιάγνωστοι με αποτέλεσμα να διαταράσσεται σε μικρό ή μεγάλο βαθμό η οικογενειακή, επαγγελματική και κοινωνική τους ζωή.
Παρά τις επίμονες προσπάθειες που γίνονται από εξειδικευμένους νευρολόγους στη κατεύθυνση της ενημέρωσης της κοινής γνώμης για τις Κεφαλαλγίες και τις εξελίξεις της Ιατρικής, το μεγαλύτερο μέρος του πληθυσμού αγνοεί τα πραγματικά χαρακτηριστικά τους.
Tα τελευταία χρόνια η Ιατρική έχει κάνει άλματα στην αντιμετώπιση των Ημικρανιών και των Κεφαλαλγιών τόσο σε επίπεδο συμπτωματικής όσο και σε επίπεδο προληπτικής θεραπείας. Νέα, εξελιγμένα, φάρμακα με λιγότερες παρενέργειες είναι προ των πυλών και υπόσχονται να ανακουφίσουν σε μεγάλο βαθμό τους πάσχοντες.
Θα είναι μεγάλη μας χαρά, αν με τις δράσεις μας συμβάλουμε έστω και λίγο στην ενημέρωση των ασθενών καθώς και στην ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού και ελπίζουμε στο μέλλον να ακούμε όλο και λιγότερο τη φράση: «Πως κάνεις έτσι για ένα πονοκέφαλο…»
Η ενημέρωση του γενικού πληθυσμού, καθώς και η ενημέρωση των ασθενών και της Πολιτείας, είναι το μεγάλο στοίχημα που έχει βάλει ο Σύλλογός μας.
Παρά το γεγονός ότι περίπου 1.000.000 άνθρωποι πάσχουν στη χώρα μας από κάποια μορφή κεφαλαλγίας, και παρά τις συνεχείς προσπάθειες των εξειδικευμένων νευρολόγων προς αυτή τη κατεύθυνση, είναι γεγονός πως υπάρχει τεράστιο έλλειμα ενημέρωσης, όχι μόνο στο γενικό πληθυσμό αλλά και στους ασθενείς, πολλοί από τους οποίους είναι ακόμη αδιάγνωστοι.
Δεδομένης αυτής της κατάστασης, βασικότερος άξονας των δράσεων μας είναι η ενημέρωση. Έτσι σχεδιάζουμε:
Το κομμάτι των ασθενών απαιτεί έγκαιρη και κυρίως, έγκυρη ενημέρωση, γύρω από τις εξελίξεις στον τομέα της υγείας, τις νέες θεραπείες, τη διατροφή, την άσκηση, και τη ψυχολογία.
Είναι γεγονός πως το διαδίκτυο και η μαζική πρόσβαση σε αυτό, έχει βοηθήσει σε ένα βαθμό στην ενημέρωση των ασθενών, ωστόσο εκτιμάται πως υπάρχει μεγάλος αριθμός ασθενών που δεν έχει επισκεφτεί ποτέ ειδικό γιατρό και δεν γνωρίζει ότι οι διάφορες μορφές κεφαλαλγίας σήμερα αντιμετωπίζονται αρκετά ικανοποιητικά.
Έτσι οι παρακάτω δράσεις στοχεύουν, αφ’ ενός στο να κινητοποιήσουν τους ασθενείς να ζητήσουν εξειδικευμένη Ιατρική βοήθεια, αφ‘ ετέρου να τους βοηθήσουν να αποκτήσουν κάποιου βαθμού έλεγχο στις ημικρανίες τους:
Είναι γεγονός πως, συχνά οι γιατροί δεν δίνουν ιδιαίτερη βαρύτητα στην επικοινωνία με τους ασθενείς ενώ θεωρούν ότι οι ασθενείς γνωρίζουν περισσότερα από ότι στην πραγματικότητα. Αρκετές φορές οι ασθενείς φεύγουν από το Ιατρείο με αναπάντητες ερωτήσεις. Από την άλλη, συχνά συναντούμε ασθενείς που δεν θεωρούν σημαντικό το μέγεθος του προβλήματος, δεν θέλουν να αλλάξουν τρόπο και συνήθειες ζωής, αρνούνται να λάβουν φαρμακευτική αγωγή και ίσως κάποιες φορές αποκρύπτουν στοιχεία από τον Ιατρό τους.
Ο συνδυασμός των παραπάνω κάνει δύσκολη την επικοινωνία Ιατρού-ασθενή και εν τέλει το αποτέλεσμα δεν είναι αυτό που προσδοκά ο ασθενής.
Έτσι, στοχεύουμε στην ενημέρωση των νέων Ιατρών για τα ειδικά θέματα των κεφαλαλγιών, στην ανάπτυξη ειδικών guidelines και εργαλείων (όπως το MIDAS – Migraine Disability Assessment Questionaire), που θα βοηθήσουν τους Ιατρούς και τους ασθενείς ώστε να έχουν μια αποδοτικότερη συνεργασία.
Περισσότερα: Λίγα λόγια για εμάς
Πρόεδρος
Η Κατερίνα είναι πολιτικός μηχανικός με μεταπτυχιακές σπουδές στην αρχιτεκτονική τοπίου, εργάζεται στην Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας και ζει στην Θεσσαλονίκη.
Γενικός Γραμματέας
Ταμίας
Μέλος
Μέλος
Περισσότερα: Διοικητικό Συμβούλιο